viernes, 21 de noviembre de 2014

Síndrome de Moebius, el quedarse sin expresión

El Síndrome de Moebius es una enfermedad rara del desarrollo.Tiene como principal desencadenante la ausencia o el escaso desarrollo de los nervios que controlan los movimientos de la cara (7º par craneal) y de los ojos (6º par craneal).

Los niños y los pacientes que lo sufren son fácilmente reconocibles a la vista pues presentan debilidad o parálisis completa de los músculos de la cara. Así, nos encontramos con la triste situación de personas que no pueden hacer gestos tan simples como sonreír, fruncir el ceño, levantar las cejas, cerrar los párpados, etc.

Pero las consecuencias no se limitan a la expresión sino que abarcan un amplio campo en el que podemos encontrar el babeo, dificultad para hablar, retrasos motores, estrabismos (ojos bizcos), dificultad para pasar alimentos, paladar leporino, problemas de audición, etc.

La causa precisa de la patología es todavía desconocida pero hay que decir que las investigaciones se decantan por el desencadenante genético. El síndrome afecta a niños y niñas por igual y, en ciertos casos, parece haber un riesgo más alto de que se pase el problema de un padre afectado a su hijo.

Otro punto a tener en cuenta es la diferencia entre dicho síndrome y otros tipos de parálisis facial congénitas pues éstas últimas generalmente sólo involucran un lado de la cara mientras que Moebius es bilateral desde el nacimiento.

¿Cómo se trata el síndrome de Moebius?
No es tarea fácil llevar a cabo una atención íntrega y exhaustiva de los problemas de estas personas ya que requiere un equipo multidisciplinar formado por neurólogos, oftalmólogos, cirujanos plásticos, etc.
En algunos niños son necesarios biberones especiales como el "alimentador de Haberman"
con el objetivo de mantener una nutrición suficiente. El estrabismo y ciertas deformidades se pueden corregir con cirugía mientras que la terapia física y del habla aportará grandes beneficios.


Fuentes:

http://www.aeped.es/sites/default/files/documentos/sindrome_de_moebius.pdf
http://www.ccakids.com/assets/syndromebk_moebius_esp.pdf

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